Varit på konferens på Oscarsteatern hela dagen tillsammans med hundrafemtio till tvåhundra andra medlemmar ur Sällsynta Diagnoser. Lite tankesmedjor med diskussioner, paneldiskussioner, lunch, fika och några som pratade lite om olika arbeten. Oscarsteatern är förresten väldans vacker!
David Legas stipendie som går till "En ung person som har en sällsynt diagnos, eller är syskon eller annan närstående till en person med en sällsynt diagnos, och som genom sitt ideella engagemang verkar som inspiratör och förebild" delades ut. Kronprinsessan Victoria skulle ha delat ut priset men kunde inte närvara, förståeligt kan man tycka, det komiska är bara att det stod att det ev. skulle vara hon ända fram till för ett par veckor sedan..vilken nyhet att barnet ska ut också ;) Stand in blev Göran Hägglund, lite torrt byte var första tanken men han hade faktiskt lite humor - även om det är synd att kronprinsessan inte kunde vara med. Priset gick till en tjej med Noonans syndrom (googla...).
En söt kraniofacial pojke i åtta-tioårsåldern (?) tog till orda under tankesmedjorna, ställde sig upp framme vid podiet och talade om att hans sätt att jobba mot dom som glor på honom var att göra egen musik om det. Han sa flera kloka saker än så och när han satte sig igen sa hans pappa förundrat (men med stolthet såklart) till honom "hur kom du på att du skulle gå upp och säga alla dom här sakerna?". Modigt! Och där var diskussionen igång för över en timma framåt.
Även aktiviteter på centralen pågick hela dagen, men dit hann jag bara en sväng.
Det här är Scott!
Har varit mycket sällsynta-evenemang sista veckorna. Förra onsdagen var det ett möte för att utveckla verksamheten för sällsynta sjukdomar inom KS och KI, ett regionalt center är tänkt att bildas. Min läkare pratade lite om stamcellstransplantation vid bl.a. min sjukdom och patienten från Sverige som det genomförts på med lyckat resultat berättade sin historia. Han hade EPP, men är frisk nu.
Jahapps, fyra år till nästa gång då!









