I lördags gjorde jag och mamma det som var anledningen till att vi åkte till Göteborg just den här helgen. Jag träffade sånna som jag. Sånna som tycker att solen är en ganska onödig grej. Jag träffade sånna med EPP. Detta började planeras redan i november/december (?) när förslaget kom upp i en grupp på facebook. Flera var intresserade så 4:e februari i Göteborg föreslogs. Måste erkänna att jag var lite nervös. Sex stycken med EPP och lika många anhöriga blev vi. Från Skåne till Stockholm (och några ställen däremellan). Vi fikade, presenterade oss och kom in på olika ämnen. Vi kunde lätt prata bort de två timmarna som var avsatta. Lite tårar, en hel del skratt och en massa igenkännanden. Det hör ju inte till vanligheterna direkt. Coolt att höra någon säga något som stämmer in på mig. Man får möjligheten att känna en samhörighet med människor som man egentligen inte ens har något gemensamt med. Tror det var ännu mer speciellt för de som aldrig träffat någon med samma diagnos. Det har jag gjort flera gånger men det här var trots allt en lite annorlunda situation. Två flickor som är yngre än jag fick sin diagnos samma dag som programmet jag var med i för några år sedan visades på TV och de såg det. DET är tufft! Kan ju verkligen inte bara bero på slumpen. Mamman tyckte det kunde vara en bra grej att visa tjejernas klasskompisar, när de känner sig mogna för det. Även om jag inte kände mig nöjd över min prestation där så kan jag känna glädje över att det kan hjälpa någon. Att kunna känna att jag kan förenkla lite för någonannan är en viktig del av mitt liv och det kan jag känna mig stolt över.
Jag tror också att det var en väldigt positiv upplevelse för våra anhöriga. Det är faktiskt inte en sjukdom som enbart drabbar diagnosbäraren, alla runt omkring påverkas mer eller mindre vare sig man vill det eller inte. Jag tror t.ex. mammorna kunde gå därifrån med begreppet "hysterisk mamma" i en helt ny innebörd.
Vi som var med, EPP:are och våra bihang.
Helt klart en positiv upplevelse och vi planerar redan att träffas, de som kan, och äta lunch innan årets porfyriårsmöte i Stockholm. Coolt!

Inga kommentarer:
Skicka en kommentar